A1R TIME
Ett samtal om livet med alfa-1-antitrypsinbrist
A1R TIME har initierats av CSL Behring för att sprida kunskap om den allvarliga genetiska sjukdomen alfa-1-antitrypsinbrist. Tillståndet påverkar främst lungorna och ger ofta upphov till kronisk obstruktiv lungsjukdom(KOL), med en stor inverkan på människors liv. På A1R TIME publicerar vi podcasts och videocasts där du möter patienter och experter som delar med sig av erfarenheter och insikter om sjukdomen, om behandlingsalternativ och aktuell forskning. Vårt mål är att skapa en gemenskap för alla som påverkas av alfa-1-antitrypsinbrist.
Vill du dela med dig av din berättelse? Skicka ett e-postmeddelande till oss: info@cslbehring.se
Videocasts
När bör man testa för alfa-1-antitrypsinbrist?
Avsnitt 3 av 3 med Dr Møller. Har du testat dina KOL- och astmapatienter för alfa-1-antitrypsinbrist?
Många patienter diagnostiseras med astma eller KOL när vissa av dem i själva verket lider av alfa-1-antitrypsinbrist. Det är därför Helene Møller Frost uppmanar allmänläkare att ta ett blodprov för alfa-1-antitrypsinbrist på patienter med astma eller KOL.
En fysiskt aktiv icke-rökare kan också ha brist på alfa-1-antitrypsin
Avsnitt 2 av 3 med Dr Møller. Även specialister förbiser tydliga tecken på alfa-1-antitrypsinbrist och underlåter att ta det viktiga blodprov som kan leda till en diagnos. Detta berättar doktor Helene Møller Frost i detta avsnitt av A1R TIME.
Lider du av alfa-1-antitrypsinbrist eller är du symptomfri?
Avsnitt 1 av 3 med Dr Møller. Vad är skillnaden mellan att lida av alfa-1-antitrypsinbrist och att vara en asymtomatisk bärare av sjukdomen? Doktor Helene Møller Frost förklarar.
Podcasts
Karen från Norge åkte till Tyskland och fick 10 extra år
Var du bor kan avgöra om du kan få behandling för alfa-1-antitrypsinbrist eller inte. När Torbjørn och Karen träffades hade läkarna i Norge sagt till henne att hon bara hade ett år kvar att leva. Utan att ens ha ställt någon diagnos på henne. När hon flyttade till Torbjørn i Tyskland fick hon diagnosen alfa-1-antitrypsinbrist och fick möjlighet att få behandling för sjukdomen.
Förflyttad mellan olika sjukhus
Det har gått tre år sedan behandlingen av alfa-1-antitrypsinbrist godkändes i Danmark. Men även om du uppfyller alla kriterier för att vara berättigad till behandling kan det fortfarande vara svårt att bli godkänd för behandlingen, enligt Dannie som har förstahandserfarenhet av motviljan i systemet.
Tidig diagnos ger bättre behandlingsalternativ
Lise levde utan en korrekt diagnos i flera år och hade passerat 40 innan hon fick diagnosen alfa -1-antitrypsinbrist. Idag har hon blivit för sjuk för medicinsk behandling, men har lyckligtvis haft nytta av en klaffoperation.
Den fullständiga fascinationen av ett protein
Eeva Piitulainen har fascinerats av alfa-1-antitrypsinbrist och tyckte att det var anmärkningsvärt att ingen lungläkare forskade i ämnet.
Den långa vägen till diagnos
Gunhil visste att något inte stod rätt till. Hon var 18 år gammal och andfådd. När det var som värst var hennes lungkapacitet nere på 20 procent.
Vill du veta mer? Fråga oss om alfa-1-antitrypsinbrist!
Vi tillhandahåller resurser, utbildning och information till personer som påverkas av alfa-1-antitrypsinbrist. Genom våra medicinska nätverk och samarbeten kan vi erbjuda stöd till nydiagnostiserade och till dem som söker grundläggande information och hjälp, t.ex. förfrågningar om litteratur etc.
Kontaktinformation: info@cslbehring.se