Ärftliga blödningssjukdomar

Under flera år har vi rapporterat i Blödigt värre om kvinnor med blödningsproblematik som inte känner sig lyssnade på inom vården. Som haft så rikliga menstruationer att livet begränsats, som fått sin diagnos ganska sent i livet och drabbats av komplikationer i samband med graviditet och förlossning. Komplikationer som kanske hade kunnat undvikas.

En enkätstudie som har gjorts i samarbete mellan CSL Behring, de nordiska föreningarna för patienter med blödarsjuka och nordiska forskare visar att många kvinnor har samma upplevelse. 303 kvinnor från Sverige, Danmark, Norge och Finland, som alla diagnostiserats med någon typ av blödningsrubbning, till exempel von Willebrands sjukdom, deltog i studien.
Varför hörsammas inte kvinnor med blödningsproblematik mer i vården och vad krävs för att det ska bli en förändring? Vi har träffat Riitta Lassila, professor i koagulationsmedicin vid Helsingfors universitet och medlem i den nordiska expertgrupp som hjälpt till med att tolka resultaten av studien, och Miriam Mints, Professor i Obstetrik och Gynekologi i Sverige med särskilt intresse för kvinnor med rikliga blödningar.

Under de senaste decennierna har betydande framsteg gjorts för att förstå och behandla hemofili. Samtidigt utgör de medicinska innovationerna bara en del av historien - sjukdomens inverkan på patienter, närstående och vårdgivare behöver också belysas.

Med Portraits of Progress vill vi lyfta fram unika röster som bidrar med olika perspektiv. Kampanjen består av starka porträtt och berättelser från patienter, anhöriga, forskare och vårdpersonal och har tagits fram i samarbete med den världsberömda fotografen John Rankin.