Allt om von Willebrands sjukdom
Allt om von Willebrands sjukdom
Information till personer med von Willebrands sjukdom och deras familjer.
Den här sidan är till för patienter och anhöriga som vill veta mer om den ärftliga blödningsrubbningen von Willebrands sjukdom. Här får du veta vad som orsakar sjukdomen, vanliga symtom och hur sjukdomen kan behandlas.
Förhoppningsvis kan informationen besvara en del av de frågor som uppkommer i samband med en diagnos och även stötta dig på vägen.
Informationen är baserad på boken ”Allt om von Willebrands sjukdom” skriven av docent Stefan Lethagen. Flera svenska läkare har varit med och bidragit med råd och expertis till boken genom åren, och Förbundet Blödarsjuka har bidragit med synpunkter.
Introduktion till von Willebrands sjukdom > >Så är det att leva med VWS
Se en film där en patient berättar om hur det är att växa upp och leva med von Willebrands sjukdom som vuxen.
Introduktion till von Willebrands sjukdom
Von Willebrands sjukdom (VWS) är den vanligaste orsaken till medfödd ökad blödningsbenägenhet. Det finns flera olika typer av VWS. Sjukdomen orsakas av brist på eller nedsatt funktion hos ett protein (äggviteämne) som benämns ”von Willebrandfaktorn” (VWF), vilken tillverkas i blodkärlens väggar.
Ärftlighet
VWS är ärftlig och orsakas av en förändring i arvsanlaget för VWF. Eftersom VWS är ärftlig finns den ofta hos flera medlemmar i samma familj och släkt. Man kan spåra sjukdomen genom att göra ett släktträd.
Symtom
Många personer som har VWS märker inte av någon ökad blödningsbenägenhet. De upptäcker att de har lätt för att blöda först efter en kroppsskada eller operation. l vissa fall upptäcks VWS först i samband med att man gör en släktutredning efter att sjukdomen upptäckts hos en släkting.
Diagnos
Det är viktigt att personer som kan ha VWS blir korrekt utredda. De måste därför remitteras till en högspecialiserad koagulationsmottagning. l Sverige utreds och handläggs dessa patienter vid någon av landets tre koagulationsmottagningar (i Malmö, Göteborg eller Stockholm).
Behandlingsalternativ
VWS är en ovanlig rubbning som är relativt okänd även i läkarkåren. Bäst kompetens att utreda och behandla VWS finns vid landets tre högspecialiserade koagulationsmottagningar i Malmö, Göteborg och Stockholm.
Leva med von Willebrands sjukdom
En koagulationsmottagning är en högspecialiserad enhet med den erfarenhet och de resurser som krävs för att ta hand om personer med blödningsrubbningar, såsom VWS och hemofili. l Sverige finns tre sådana enheter: i Malmö, Göteborg och Stockholm.
SWE-HMT-0015 mars 2021