CSL Behring Play

Lär dig mer om sekundär immunbrist i denna film.

SWE-HIZ-0116

Längd   05.15

Språk   Svenska

Lär dig mer om kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati (CIDP) i denna film.

Längd   03.34

Språk   Svenska

"Ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara längre tid". Med den inställningen lyckades Susanne, som lever med immunbrist, att bryta sjukdomsrelaterad isolering. Att vara ofrivilligt ensam är ett så vanligt tillstånd att regeringen bett Folkhälsomyndigheten att ta fram strategier för att få den att minska. Hör Hillevi Busch från Folkhälsomyndigheten berätta om det arbetet och Susannes historia. Avsnittets lyssnarfråga handlar om träning.

Podden "Så sjukt" är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Längd   35.07

Språk   Svenska

Hälften av CVID-patienterna har en inflammerad tarm, visar en norsk studie. Inflammationen kan orsakas av att man har en rubbad tarmflora, och kan leda till autoimmunitet. Kan fler vara drabbade?

Podden "Så sjukt" är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Längd   39.39

Språk   Svenska

Johannas dotter Emma har genomgått en stamcellstransplantation som botat henne från den ovanliga primär immunbristsjukdomen WHIM. Nu rekommenderar Johannas läkare att hon ska göra samma behandling. Hör Johanna och Emma berätta om sina tankar. Läkaren Vanda Friman beskriver skillnaden att behandla barn och vuxna. 

Podden "Så sjukt" är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Längd   41.38

Språk   Svenska

För 10-åriga Nikki är barnsjuksköterskan Louise Alexandersson något av en idol. För Louise vet precis vad som behövs för att det inte ska kännas alltför obehagligt att sätta nålen när Nikki ska ta sin behandling var tredje vecka. Till sin hjälp har Louise en rad handfasta råd om hur man kan motverka stickrädsla, som hon delar med sig av i det här avsnittet av Så sjukt. Vår husdoktor Anders Fasth svarar på lyssnarfrågor om IgA-brist.

Längd   31.40

Språk   Svenska

Vid subklassbrist är det inte nivåerna på subklass som avgör om man har symptom eller inte. Det gör att det kan ta upp till 4 år innan det går att slå fast om patienten är kvalificerad för immunglobulinbehandling. Infektionsläkaren Per Wågström har studerat vilka andra faktorer som kan visa på nytta av immunglobulinbehandling. Hans patient Lotta har med adekvat behandling kunnat jobba kvar i sitt drömyrke som förskolelärare.

Längd   36.48 

Språk   Svenska

PIO har fått frågor om problem med tand- och munhälsa kan ha med primära immunbrist att göra. Från vården har medlemmar ibland inte upplevt sig få riktigt gehör för det och de har inte kunnat få svar på sina frågor om tandhälsa och primär immunbrist av vare sig sin läkare eller tandläkare. Men i Göteborg föreläser infektionsläkaren Vanda Friman regelbundet på en kurs för blivande tandläkare tillsammans med Bengt Hasséus, professor i oral medicin för att öka kunskapen om tandhälsa och primär immunbrist.

Längd   43.47 

Språk   Svenska

Den 22–29 april är det dags för ett säkert vårtecken – den återkommande världsimmunbristveckan! En vecka då primär immunbrist uppmärksammas extra runt om i världen. I Sverige arrangeras kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är medlem i PIO har avverkat många mil zebrapromenader. Hör henne berätta om sitt engagemang och inte minst om sin personliga resa – från ovetande till insatt i immunbristsjukdomens vindlingar. En resa som började med att hennes dotter fick lungproblem.

Längd   27.04

Språk   Svenska

När en familjemedlem lever med en kronisk sjukdom påverkar det hela familjen. I detta avsnitt av podden delar systrarna Josefine, Felicia och Emelie med sig av sina erfarenheter och tankar kring hur det påverkat dem att en av systrarna har en primär immunbristsjukdom. Ett avsnitt om syskonrelationer, oro, framtidstankar, känslor och närhet.

Längd   38.12

Språk   Svenska

Så sjukt-podden befinner sig i Göteborg, under det gemensamma globala mötet som ordnas av ESID, INGID och IPOPI (läkarnas, sjuksköterskornas och patienternas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist). Under fyra dagar i oktober 2022 samlades över 2 000 deltagare, däribland världens ledande experter på primär immunbrist, för att dela med sig av sina kunskaper, diskutera den senaste forskningen och nätverka med kollegor från hela världen.

Längd   39.18

Språk   Svenska/Engelska

Johan, 33 år, är småbarnspappa, vd och lever ett aktivt liv. Anette, 64 år, tar en dag i taget men hon har inte slutat att planera in roliga aktiviteter. Här resonerar de kring olika livsfaser, om möjligheter och utmaningar, förväntningar på vardagen och vad man bör tänka på idag för att leva och måbra imorgon.

Längd   35.57

Språk   Svenska

På Skånes universitetssjukhus i Lund är lilla Santiago inskriven. Vi fick en pratstund med hans mamma Nathalie precis innan Santiago ska genomgå en stamcellstransplantation med mamma Nathalie som donator. Transplantationen ska bota honom från den livshotande immunbristsjukdomen SCID, som upptäcktes i samband med det screeningprov (PKU-provet) som tas på alla nyfödda barn för att upptäcka vissa allvarliga sällsynta sjukdomar.

Längd   44.46

Språk   Svenska

Rädslan att smittas virus och bakterier är stor hos många som lever med primär immunbrist. Att isolera sig har därför varit vanligt under pandemin. I det här avsnittet berättar inspiratören Erik Ståhl, med den ovanliga sjukdomen Wiskott-Aldrich syndrom, vad som hände när han blev sjuk i covid-19 och hur han tänker kring risken att bli smittad igen.

Längd   48.24

Språk   Svenska

HAE (hereditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. De flesta med HAE har ärvt sjukdomen från en förälder, men cirka 25 % har fått sjukdomen på grund av en nymutation. Hör Cecilia berätta om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom som både kan innebära svåra smärtor och vara livshotande.

Längd   28.28

Språk   Svenska

I det här avsnittet riktar vi oss framförallt till dig som är partner, förälder eller kompis till en person med primär immunbrist. Till vår hjälp har vi diakonen, KBT-terapeuten och mamman till två barn med primär immunbrist, Ing-Marie Rice Edsbrand. Med henne går vi in på hur det kan vara att agera stödfunktion och hur balansen i relationen kan påverkas av en kronisk sjukdom.

Längd   39.53

Språk   Svenska

Under pandemin tog Magdalena i PIO initiativet att starta en digital poddcirkel för unga vuxna med primär immunbrist. I det här avsnittet delar de med sig av sina tankar om Så sjukt-podden och viljan att göra skillnad som gjort att de tillsammans också har startat bloggen UMPI (Ung Med Primär Immunbrist).

Längd   36.48

Språk   Svenska

Vaccin väcker många frågor hos personer med primär immunbrist. Det märktes inte minst när PIO i februari bjöd medlemmarna på en föreläsning om vaccin i allmänhet och vaccin mot covid-19 i synnerhet, med infektionsläkaren Rolf Gustafson och Ann Gardulf docent och legitimerad sjuksköterska vid Karolinska Institutet.

Längd   38.04

Språk   Svenska

Om antibiotika inte börjar användas mer rationellt och sparsamt, riskerar vi snart att stå handfallna inför flera vanliga infektionssjukdomar och att inte ha någon behandling att ta till för de som verkligen behöver, till exempel personer med primär immunbrist. Överanvändning av antibiotika, särskilt för att förebygga sjukdom eller stimulera tillväxt vid djurhållning, har gjort bakterier resistenta. Resultatet blir att antibiotikan förlorar sin effekt och en enkel operation eller sjukdom kan bli direkt livshotande.

Längd   46.06

Språk   Svenska

Arbetslivsförändringar som ökad hygien, arbete på distans och möten i mindre grupper har alla införts i samband med coronapandemin. Förändringar som underlättar för personer med primär immunbrist. Vi pratar arbetsrätt med Mikael Klein från organisationen Funktionsrätt Sverige och personalvetaren och företagaren Johan som även har variabel immunbrist. Tillsammans diskuterar vi de rättigheter, skyldigheter och framförallt de möjligheter arbetsgivare och arbetstagare har idag.

Längd   40.31

Språk   Svenska

Att samlingar i stora grupper ökar risken för smittspridning är något alla känner till idag. Men hur gör man då om man har primär immunbrist och ska börja skolan? I det här avsnittet får vi höra om hur Kirunas största grundskola anpassade sina rutiner så att Alvin, som har primär immunbrist, ska kunna vara så frisk som möjligt i skolan.

Längd   43.06

Språk   Svenska

Blodplasma från 130 donationer, från helt friska donatorer – ja, det är vad som krävs för en ganska vanlig årsförbrukning för att en person med primär immunbrist ska kunna få sin immunglobulinbehandling. I det här avsnittet tar vi reda på hur läkemedelstillverkningen och arbetet med att säkra tillgången på plasma går till.

Längd   44.47

Språk   Svenska

Begränsningarna i vardagen till följd av covid-19 har tvingat oss att vänja oss vid en ny värld, väldigt annorlunda från den vi är vana vid. Planerade vårdmöten bokas av, kontakter sker främst digitalt och den som inte är i akut behov vädjas att inte belasta vården i onödan. För de som tillhör en riskgrupp kan denna nya verklighet kännas både ensam och skrämmande. Men kanske också inspirerande och hoppfull?

Längd   48.47

Språk   Svenska

Framfarten av det nya coronaviruset covid-19 över världen påverkar alla, men kan särskilt skapa oro för den som lever med en kronisk sjukdom. Hur bör personer som lever med primär immunbrist förhålla sig till smittan? Skyddar immunglobulin-behandlingen på något sätt? Och hur kommer detta att påverka tillgången till vård och läkemedel framöver?

Längd   27.54

Språk   Svenska

Som barn tillbringade Erik Ståhl uppemot 150 dagar om året på sjukhus, bland cancersjuka barn, men med fel diagnos. Först vid 18 års ålder, efter många infektioner och många blödningar och tack vare en envis mammas kamp konstaterades att Erik hade immunbristsjukdomen Wiskott-Aldrichs syndrom. Med rätt behandling kunde Erik plötsligt planera för framtiden istället för sin egen begravning.

Längd   48.26

Språk   Svenska

Familjedagarna på Uskavigården utanför Nora är uppskattade dagar. Här träffas föräldrar och barn under tre dagar för aktiviteter, lekar, föreläsningar och kanske framför allt för att umgås och utbyta erfarenheter. När man har ett barn med en kronisk sjukdom eller ett funktionshinder så påverkas hela familjen. I fallet med primär immunbrist är en sådan här träff kanske ett av få tillfällen att träffa andra med liknande erfarenheter.

Längd   42.14

Språk   Svenska

Vi följer med på utbildningsdagar för Sveriges intresseföreningar för läkare och sjuksköterskor med specialkunskaper inom primär immunbrist, och tar reda på vad som händer inom området. Det blir ett fullspäckat avsnitt där du får höra från forskare, läkare och sjuksköterskor om deras hopp och förväntningar inför framtiden.

Längd   46.13

Språk   Svenska

När Caroline efter många år och många infektioner fick veta att hon har en primär immunbristsjukdom, vägrade hon att ta det till sig. Det ledde till att hon ofta slarvade med behandlingen och ibland struntade i den helt. Vändpunkten kom på ett lärcafé där hon fick träffa andra som lever med primär immunbrist och kom i kontakt med en dedikerad sjuksköterska som vägrade ge upp.

Längd   42.25

Språk   Svenska

I det här avsnittet berrättar Lars Ljungström, överläkare på infektionskliniken på Skaraborgssjukhus, om hur det är att ha primär immunbrist och träna. Ellinor berättar att om hon tränar mindre så känner hon sig ofta hängig och blir lättare sjuk. I avsnittet får vi också lyssna på Johan Kumblad, fysioterapeut på Västerås sjukhus som reder ut vad som egentligen menas med träning och hur immunförsvaret påverkas.

Längd   28.13

Språk   Svenska

I det här avsnittet möter vi Vanda Friman, professor vid infektionskliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg som forskar om kopplingen mellan primär immunbrist och autoimmunitet. Vi möter också Ludvig som har haft CVID sedan tonåren och som sedan även har drabbats av autoimmun sjukdom.

Längd   26.39

Språk   Svenska

I ett samtal mellan Emelie, som precis tagit studenten, och Amanda, som valt att plugga i Argentina, får vi ta del av hur sjukdomen har påverkat skolgång och karriärval. Vi får också veta mer om de anpassningar man har rätt till i skolan. Avsnittet avslutas med frågelådan "Anders Fasth svarar och förklarar".

Längd   36.49

Språk   Svenska

Anita och Magdalena Döragrip berättar om Magdalenas immunbristsjukdom, hur hennes och familjens liv påverkades när hon fick sin diagnos. Barnpsykolog Anna Norén intervjuas om hur man hanterar och accepterar en kronisk sjukdom. Avsnittet avslutas med frågelådan.

Längd   41.02

Språk   Svenska

Maj-Lis Hellström blickar tillbaka 40 år och berättar om sitt liv och anledningen till varför hon startade patientföreningen PIO. Lisa Wallin berättar om vägen fram till sin diagnos, medicinering och vad PIO betytt för henne. Professor Anders Fasth intervjuas om behandlingsalternativen för primära immunbristsjukdomar samt svarar på en fråga från frågelådan.

Längd   48.07

Språk   Svenska

Birgitta Lange berättar hur immunbristen påverkar hennes liv. Professor Olov Ekwall intervjuas om vad primär immunbrist är och vad man ska tänka på för att må så bra som möjligt. Frågelåda med professor Anders Fasth ”Anders Fasth svarar och förklarar”.

Längd   43.05

Språk   Svenska

Hur fungerar genterapi vid hemofili? I denna video förklarar vi hur det går till. 

Längd   02:40

Språk   Engelska

Undertext   Engelska

Lyssna på Dr Anna Ågren som förklarar att kvinnor med rikliga menstruationer kan lida av blödningsjukdom.

Längd   03:52

Språk   Svenska

Undertext   Svenska, Engelska

Se en film där en patient berättar om hur det är att växa upp och leva med von Willebrands sjukdom som vuxen.

Längd   05:30

Språk   Norska

Undertext   Svenska

Gång på gång har kvinnor här i Blödigt värre berättat att de inte känner sig lyssnade på av vården. Som inte tycker att de blir tagna på allvar med sina blödningsproblem. En enkätstudie, som gjordes i samarbete mellan CSL Behring, de nordiska föreningarna för patienter med blödarsjuka och nordiska forskare visar att många kvinnor har samma upplevelse. Varför hörsammas inte kvinnorna mer och vad krävs för en förändring? Vi har träffat Riitta Lassila, professor i koagulationsmedicin vid Helsingfors universitet, som hjälpt till med att tolka resultaten av studien, och Miriam Mints, Professor i Obstetrik och Gynekologi i Sverige, med särskilt intresse för kvinnor med rikliga blödningar. 

Längd   44.22

Språk   Svenska

I över 50 år har det forskats på genterapi. Det som började som en teoretisk idé som få trodde skulle bli verklighet, har nu förändrat livet för tusentals människor. Men vad är egentligen genterapi? Vi pratar med Jan Astermark som är professor i klinisk koagulationsmedicin vid Lunds universitet och chef för Koagulationsenheten Skånes universitetssjukhus i Malmö.

Innehållet i detta avsnitt är allmän information om genterapi och psykologiska aspekter på behandling, och är inte avsett som behandlingsråd eller underlag för individuellt beslut om behandling. Vid personliga funderingar kring din behandling ska du ta kontakt med din läkare. De experter som intervjuas uttrycker sina personliga erfarenheter och åsikter.

Längd   24.40

Språk   Svenska

Utan hemofilin hade han inte varit där han är idag, upplevt det han upplevt och nått sådana framgångar. Så resonerar Alex Dowsett, den före detta proffscyklisten från England som under sin karriär tog sig till den absoluta världstoppen inom sin sport.

Längd   46.06

Språk   Engelska

Visste du att anlagsbärare till hemofili A och B kan ha så låga faktornivåer att de också har hemofili? I det här avsnittet träffar vi Anna Olsson, överläkare vid Koagulationscentrum i Göteborg och Zanyar Adami, skapare av filmen Hjälmen – som handlar om hur det är att växa upp som blödarsjuk, hur det är att vara anlagsbärare och stå inför beslutet att bilda familj eller inte.

Längd   26.26

Språk   Svenska

På bara några årtionden har blödarsjuka gått från att vara en smärtsam och begränsande sjukdom till något som går ganska bra att leva med. Koagulationsläkaren Pia Petrini berättar om lyckan över att kunna göra livet bättre för de barn hon behandlat och om hur det var att vara koagulationsläkare under HIV och Hepatit C-katastroferna.

Längd   33.06

Språk   Svenska

Att vara förälder till ett barn med blödarsjuka känns säkert som ett heltidsjobb för många – men hur är det då att ha tre, eller fyra barn med diagnosen? I det här avsnittet träffar vi Jessica Lyckman och Emma Hemberg. Både de och deras barn har von Willebrands sjukdom.

Längd   40.52

Språk   Svenska

I det här avsnittet får vi möta Anna Tollwé, patient och sammankallande i kvinnokommittén FBIS. Hon har under hela sitt liv fått kämpa för att få den vård hon behöver för sin von Willebrands typ 2. Med i samtalet är också Anna Ågren, överläkare på koagulationsmottagningen på Karolinska sjukhuset.

Längd   39.18

Språk   Svenska

För cirka en tredjedel av alla personer med hemofili fungerar inte profylaktisk behandling. I de allra flesta fall beror det på att kroppens egna antikroppar attackerar proteinet i faktorkoncentratet som ges vid behandling. Vad kan man då göra för att skydda sig mot blödningar? 

Längd   30.15

Språk   Svenska

Vi samtalar med Petra Elfvinge och Malin Svennefalk, två legitimerade sjuksköterskor på koagulationsmottagningen på Karolinska sjukhuset. I en enkät, riktad mot kvinnor, har de ställt frågor för att få en bättre bild av hur deras vardag fungerar. Saker som behandling, oro, riklig mens, preventivmedel och fertilitet men också om hur det är att gå in i klimakteriet.

Längd   22.09

Språk   Svenska

"Den profylaktiska behandling vi vant oss vid i Sverige är tyvärr inte standard i resten av världen. I många länder ser det ut som det gjorde här för sextio år sedan. En blödardiagnos kan då där fortfarande innebära en uppväxt fylld av smärta, blodtransfusioner som enda
behandlingsalternativ och ett vuxenliv hemsökt av de komplikationer som den obehandlade sjukdomen orsakat. För många som kommer till Sverige som flyktingar är det först här som de äntligen kan få den fullvärdiga vård de behöver."

Längd   22.14

Språk   Svenska

Norge var 30 år efter Sverige med att erbjuda barn med blödarsjuka profylaktisk behandling. På grund av det beslutet har en hel generation fått komplikationer för livet. Vi pratar med bröderna Ketil och Mats Henriksen som båda föddes med Hemofili A, men på varsin sida om behandlingsbeslutet. Hur skiljer sig deras liv idag? Och hur ser de på framtiden?

Längd   31.58

Språk   Svenska

Vi pratar med tjugotreåriga Sara som lever med den ovanliga blödardiagnosen ITP (immunologisk trombocytopeni) som drabbar cirka 3 av 100 000 personer varje år. Sjukdomen triggas ofta av en virusinfektion eller vaccination och innebär att immunförsvaret angriper friska blodplättar (trombocyter) i kroppen, istället för viruset, vilket ökar risken för blödningar. Sara berättar om den okunskap hon stött på i livet och hur de påverkat henne.

Längd   29.20

Språk   Svenska

Studier har visat att 60–80 % av de som lever med blödarsjuka lider av daglig smärta och att bara 40 % är nöjda med sin smärtbehandling. Vi pratar med Eva Zetterberg från Koagulationsmottagningen i Skåne om ledsmärta och olika typer av smärtlindring. Eva förklarar den vanligaste orsaken till smärta vid blödarsjuka och hur den med lågintensiv och ledstärkande träning kan lindras och kanske till och med förhindras.

Längd   32.00

Språk   Svenska

Forskaren och överläkaren på koagulationsmottagningen i Skåne, Erik Berntorp, berättar om skillnaderna mellan von Willebrand och hemofili och varför det på grund av centralisering och kunskapsbrist fortfarande kan vara svårt att få en diagnos. Vi träffar även 2019 års Aroseniusstipendiat Iva Pruner som med sin forskning ämnar se förbi koagulationsprocessen för att ta reda på andra orsaker till von Willebrands sjukdom.

Längd   35.47

Språk   Svenska

Över hälften av alla hemofilipatienter upplever smärta, men smärtan blir ofta sekundär då den inte går att mäta och många upplever att de inte får den hjälp de behöver. Men varför gör det ont? Är det farligt att det gör ont? Och hur ska man hantera smärtan? Vi pratar med fysioterapeuten Johan Kumblad som hjälper oss att förstå varför det gör ont.

Längd   29.32

Språk   Svenska

Många flickor och kvinnor som klagat på ”riklig mens” har aldrig fått frågan hur mycket de blöder, eller hur länge. Det finns forskare som säger att så många som en fjärdedel av dem som upplever sig ha riklig mens troligen har en blödningsrubbning. Anna Tollwé, från FBIS kvinnokommitté och skolsköterskorna Ulrika Forss Töndel och Anna Andersson berättar mer.

Längd   30.02

Språk   Svenska

”Jag har von Willebrand typ 1. En diagnos som jag fick först vid 29-års ålder. Diagnosen fick jag efter att min dotter fick halsfluss och spydde blod, och att vi efter det fick reda på att hon hade von Willebrands sjukdom. Jag vet hur svårt det är att få rätt hjälp och diagnos.” Så skrev Emma Hemberg i ett inlägg på Facebook. Lyssna på hennes berättelse.

Längd   33.15

Språk   Svenska

Redan som nyfödd diagnostiserades Wille Skjöldebrand med blödarsjuka. Tidigt stod det också klart att han utvecklade antikroppar mot faktorpreparat, vilket gör förebyggande behandling verkningslös. Det har förstås påverkat både honom och familjens vardag på många sätt.

Längd   26.15

Språk   Svenska

I det här avsnittet är vi på Karolinska universitetssjukhusets centrum för hematologi och regenerativ medicin, för att träffa årets Aroseniuis-stipendiat professor Petter Höglund. Petter forskar kring något så spännande som en av kroppens mördarceller, NK-cellen, och huruvida den kan bidra till att känna igen och döda antikroppsklädda trombocyter vid ITP.

Längd   31.40

Språk   Svenska

I det här avsnittet träffar vi Andreas Apelqvist. Han har svår hemofili B, men ser det inte som ett hinder för långresor och utlandsjobb. Linnan Hao är legitimerad apotekare och förestår Sveriges största hemofiliapotek. I avsnittet tipsar hon om vad som är viktigt att tänka på och hur du kan förbereda dig på bästa möjliga sätt.

Längd   25.05

Språk   Svenska

I det här avsnittet får vi möta förra årets Aroseniusstipendiat Magnus Aspdahl, fysioterapeut på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där han bl. a. arbetar med blödarsjuka barn. Magnus berättar vad stipendiet haft för betydelse för hans forskning, och om sina drivkrafter – som forskare och som fysioterapeut.

Längd   26.35

Språk   Svenska

Detta avsnitt handlar om barn som är rädda för sjukdomar och sjukvård. ”Sam slår sig” är en sagobok som handlar om barn som har blödarsjuka. Johanna läser den för några typiska vetgiriga 6- till 9-åringar för att se vad den väcker för frågor och tankar hos dem.

Längd   20.11

Språk   Svenska

I det här avsnittet pratar vi om forskning och om att vara förälder, syskon och närstående till ett barn med blödarsjuka. I programmet möter vi Linda Myrin Westesson, hemofilisjuksköterska på Koagulationscentrum i Göteborg

Längd   30.27

Språk   Svenska

I det här avsnittet möter vi 72-åriga Bosse som lever med den svåraste formen av Hemofili A, men väljer att fokusera på det som är roligt i livet. Bosse och sjukgymnasten Elisabeth Brodin delar med sig av tips på hur man kan höja livskvalitén när kroppen börjar säga ifrån.

Längd   31.39

Språk   Svenska

Von Willebrands sjukdom är den vanligaste ärftliga blödningsrubbningen. I det här avsnittet åker vi till Åland för att finna sjukdomens rötter. Vi träffar Anders Ingves, pappa till blödarsjuke Wilhelm som vi mötte i avsnitt 6 och Dag Nyman, som arbetat kliniskt med blödarsjuka och blodproppar, samt forskat specifikt om trombocytfunktion.

Längd   32.32

Språk   Svenska

Om mamman är anlagsbärare eller pappan har blödardiagnos, är det rimligt att anta att barnet (om det blir en pojke) kommer ärva diagnosen. Nadine Gretenkort-Andersson (överläkare för barnkoagulation och forskare) och Annika Mårtensson (specialistläkare och forskare) svarar på de vanligaste frågorna.

Längd   32.38

Språk   Svenska

I det här avsnittet möter vi fotbollsproffset Wilhelm Ingves. Han behandlas för blödarsjukdomen von Willebrands sjukdom och har varit proffs i många år. Trots att han som barn inte fick spela fotboll på grund av blödarsjukan tog han sig till toppen.

Längd   32.12

Språk   Svenska

I det här avsnittet möter vi Elisabet Tollwé, skolsjuksköterska och Ivana Petrovic, fritidspedagog som båda har erfarenhet av elever med blödarsjuka. De berättar om hur viktigt det är att ha rutiner och att alla som arbetar i skolan har den information de behöver.

Längd   24.41

Språk   Svenska

I det här avsnittet pratar vi med Lollo Urbansdotter som hann fylla 24 år innan hon fick veta att hennes mer än rikliga mens berodde på blödarsjuka. Hon är en av de 1 000 kvinnor i Sverige som har fått en diagnos, men många fler har någon form av blödarsjuka utan att veta om det.

Längd   26.05

Språk   Svenska

I det här avsnittet gästas vi av Patrick Thomelius och Magnus Youness. Dessa båda killar har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Att vara blödarsjuk eller att ha blödarsjuka, ja det betyder ju faktiskt ganska olika saker.

Längd   35.06

Språk   Svenska

I det här avsnittet lyssnar vi till Rolf Ljung, professor i pediatrik vid Lunds Universitet och Margareta Blombäck, professor emerita i koagulationsforskning vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi.

Längd   30.36

Språk   Svenska

I det här allra första avsnittet av podden Blödigt värre pratar vi om hur det är att vara förälder till ett barn med blödarsjuka. I avsnittet medverkar Martin Wahlström, pappa till Jack 7 år och Tony Frisk, specialistläkare vid barnkoagulationsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset.

Längd   31.09

Språk   Svenska

Avsnitt 3 av 3 med Dr Møller. Har du testat dina KOL- och astmapatienter för alfa-1-antitrypsinbrist? Många patienter diagnostiseras med astma eller KOL när vissa av dem i själva verket lider av alfa-1-antitrypsinbrist. Det är därför Helene Møller Frost uppmanar allmänläkare att ta ett blodprov för alfa-1-antitrypsinbrist på patienter med astma eller KOL.

Längd   23:47

Språk   Danska

Undertext   Svenska

Avsnitt 2 av 3 med Dr Møller. Även specialister förbiser tydliga tecken på alfa-1-antitrypsinbrist och underlåter att ta det viktiga blodprov som kan leda till en diagnos. Detta berättar doktor Helene Møller Frost i detta avsnitt av A1R TIME.

Längd   21:35

Språk   Danska

Undertext   Svenska

Avsnitt 1 av 3 med Dr Møller. Vad är skillnaden mellan att lida av alfa-1-antitrypsinbrist och att vara en asymtomatisk bärare av sjukdomen? Doktor Helene Møller Frost förklarar.

Längd   23:56

Språk   Danska

Undertext   Svenska

Var du bor kan avgöra om du kan få behandling för alfa-1-antitrypsinbrist eller inte. När Torbjørn och Karen träffades hade läkarna i Norge sagt till henne att hon bara hade ett år kvar att leva. Utan att ens ha ställt någon diagnos på henne. När hon flyttade till Torbjørn i Tyskland fick hon diagnosen alfa-1-antitrypsinbrist och fick möjlighet att få behandling för sjukdomen.

Längd   28:48

Språk   Norska

Undertext   Svenska

Det har gått tre år sedan behandlingen av alfa-1-antitrypsinbrist godkändes i Danmark. Men även om du uppfyller alla kriterier för att vara berättigad till behandling kan det fortfarande vara svårt att bli godkänd för behandlingen, enligt Dannie som har förstahandserfarenhet av motviljan i systemet.

Längd   22:08

Språk   Danska

Undertext   Svenska

Lise levde utan en korrekt diagnos i flera år och hade passerat 40 innan hon fick diagnosen alfa -1-antitrypsinbrist. Idag har hon blivit för sjuk för medicinsk behandling, men har lyckligtvis haft nytta av en klaffoperation.

Längd   26.21

Språk   Danska

Undertext   Svenska

Eeva Piitulainen har fascinerats av alfa-1-antitrypsinbrist och tyckte att det var anmärkningsvärt att ingen lungläkare forskade i ämnet.

Längd   36.55

Språk   Svenska

Gunhil visste att något inte stod rätt till. Hon var 18 år gammal och andfådd. När det var som värst var hennes lungkapacitet nere på 20 procent.

Längd   28.54

Språk   Danska

Undertext   Svenska

Instruktionsvideo för beredning med Mix2Vial och intravenös injektion.

Längd   06:13

Språk   Svenska

Längd   01:39

Språk   Engelska

Det började med ett löfte. CSL bildades för mer än 100 år sedan för att rädda liv med hjälp av den senaste tekniken. Under de senaste hundra åren har CSL Behring utvecklats till en global ledare inom bioteknik som drivs av samma löfte att rädda och förbättra människors liv.

Längd   03:54

Språk   Engelska

Undertext   Engelska

Emil von Behring, the founder of CSL Behring, was awarded the first Nobel Prize in Medicine in 1901 and helped prevent the deaths of thousands of children by protecting them from diphtheria, a killer bacterial infection.

Längd   01:59

Språk   Engelska

Undertext   Engelska