Resor
Resor
Vilka försiktighetsåtgärder ska vidtas vid resor?
Personer med VWS kan resa lika mycket som andra människor.
Följande råd kan göra resandet mera avkopplande:
- Ta reda på vilka koagulationsmottagningar som finns längs resrutten. Adresser finns på koagulationsmottagningen och på WFHs hemsida
- Ta med ditt riskkort (bör förnyas regelbundet)
- Ta med uppdaterad skriftlig medicinsk information (finns oftast på riskkortet):
- om den exakta VWS-diagnosen
- om vilken behandling som ska ges vid blödning eller kroppskada
- namn och telefonnummer till den egna koagulationsmottagningen.
- Ta med intyg (utfärdas av läkare) till tullen om sjukdomen, läkemedlet och eventuella sprutor och kanyler som tas med på resan
- Om du eller din familjemedlem själv injicerar VWF-koncentrat, var säker på att du tagit med tillräckligt mycket läkemedel, sprutor och kanyler för hela resan
- Även om du inte tar läkemedel regelbundet kan du behöva ta med ett förråd för säkerhets skull, eftersom ditt läkemedel inte finns att få tag på varsomhelst. Detta gäller både VWF-koncentrat och desmopressin.
- Om du inte vill ta med dig läkemedel bör du försäkra dig om att de går att få tag på på resmålet
- Du måste ha tillgång till kylskåp för läkemedel som ska förvaras kallt
- Kontrollera att din försäkring gäller på resmålet. Annars kan du behöva ta en särskild reseförsäkring
- När du reser med flyg, buss eller tåg ska du alltid ha läkemedlet med i handbagaget. Checka aldrig in medicinen.
Läs mer om von Willebrands sjukdom
Graviditet och förlossning
Kvinnor med VWS har inte svårare än andra kvinnor att bli gravida. För kvinnor med VWS typ 1 förbättras ofta även övriga blödningsbesvär, eftersom nivån av VWF i blodet stiger kraftigt under graviditeten.
Läkemedel som ska undvikas
Finns det några läkemedel som en person med von Willebrands sjukdom inte bör ta?
Träning, motion och hälsa
Det är viktigt för personer med VWS att motionera regelbundet, så att de har god kondition och stärker sina muskler och leder. Detta gäller särskilt personer med svår VWS som har risk för ledblödningar. Övervikt medför ökad belastning på leder.
Förskola och skola
Ett barn med VWS ska ha samma möjlighet som andra barn att vara på förskola eller att gå i skolan. Om barnet har mycket blödningsbesvär kan förskoleavdelningen där barnet vistas behöva personalförstärkning.
Yrkesval
En person med VWS kan utöva alla yrken, men yrken med risk för allvarlig kroppsskada bör undvikas p.g.a. blödningsbenägenheten.
Riskkort ”Blödningsrisk”
Alla som har VWS ska utrustas med ett riskkort kallat Blödningsrisk (Increased bleeding tendency). Detta kort utfärdas av koagulationsmottagningen och är ett litet intyg som får plats i plånboken.
Försäkringar
Personer med VWS nekas ofta livförsäkring av försäkringsbolaget. Kontakta flera försäkringsbolag och jämför deras försäkringsvillkor och premier.
Att leva ett normalt liv
Den förväntade livslängden är normal vid VWS. De flesta med VWS har endast milda blödningsbesvär. Andra blöder ofta, men med rätt medicinsk behandling kan blödningarna kontrolleras.
