Att leva med HAE

Sjukdomskontroll	Diskussioner med din läkare	Resor

Hur kontrollerad är din sjukdom?

HAE varierar stort från person till person: vissa kan ha fler anfall i månaden, medan anfall för andra är sällsynta.¹

Därför är det värdefullt att regelbundet registrera dina symtom när du har fått diagnosen HAE. Att hålla koll på dina HAE-anfall i en svullnadskalender är till hjälp för att förstå hur effektiv din HAE-behandlingsplan är, och den kan användas som underlag i diskussioner med din läkare. Du kan använda antingen pappers- eller elektroniska symtomdagböcker för detta, till exempel HAE TrackR-appen (https://haetrackr.org/).² HAE TrackR-appen utvecklades av HAE International, en patientorganisation, för att hjälpa patienter med HAE att följa sina behandlingar (förebyggande och vid behov), HAE-anfall och det allmänna välbefinnandet.²

Håller du koll på dina anfall?

I din dagbok är det användbart att registrera så mycket information som möjligt om dina anfall, såsom den drabbade kroppsdelen, anfallets varaktighet och svårighetsgrad, vilken vid behov-medicin du använde och hur snabbt du svarade på behandlingen.³

Du bör också notera vilken nivå av påverkan anfallet hade på dina vanliga dagliga aktiviteter. Informationen som registreras i din symtomdagbok kan delas med din läkare under era möten för att bedöma sjukdomsförloppet och förbättra beslutsfattandet kring din HAE-handlingsplan.²

Kontakta din vårdgivare om du är intresserad av en symtomdagbok i pappersformat.

Det rekommenderas att du håller koll på din sjukdomsaktivitet, registrerar hur HAE påverkar ditt liv och vet hur kontrollerad din HAE är just nu; detta är särskilt viktigt om du använder LTP.⁴ Tillsammans kan denna information hjälpa till att styra diskussioner med din läkare om hur du bäst hanterar din HAE och göra lämpliga förändringar i din behandling vid behov.⁴

HAE-hantering vid resor

När du planerar resor för arbete eller fritid är det viktigt att tänka på din HAE-hanteringsplan för att säkerställa att du kan njuta av dina resor och känna dig trygg.

Innan du reser bör du diskutera din HAE-hanteringsplan med din läkare och säkerställa att du har tillräckligt med akut vid behov-behandling för eventuella anfall, även om du får förebyggande behandling.

Din behandling vid behov bör vara tillgänglig vid alla tillfällen och bäras i ditt handbagage. Besök HAE Internationals hemsida (https://haei.org/resources/advise/traveling/) för mer information och verktyg för resor utomlands, såsom HAE Companion-appen, som har HAE nödkort (https://haei.org/resources/emergency-cards) på många språk.²

Ladda ner ett HAE nödkort

Referenser

Bork K, Anderson JT, Caballero T, Craig T, Johnston DT, Li HH, et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021;17(1):40.
HAEi: HAE International. HAE TRACKR [HAE TrackR]. Available from: https://haei.org/resources/apps-2/.
Busse PJ, Christiansen SC, Riedl MA, Banerji A, Bernstein JA, Castaldo AJ, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(1):132-50.e3.
Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.

SWE-GDM-0001, 27/02/25