Hur påverkar HAE ditt liv?

Påverkan	Bördan av HAE för familj och vårdgivare	Kvinnor och HAE	Patientberättelser

MER 157401M csl educationalhub scene b v1

HAE påverkar mer än du tror

HAE kan innebära en enorm stress för dig och din familj på grund av dess oförutsägbarhet och dess smärtsamma, potentiellt livshotande symtom.^1,2 Denna börda kan påverka dig, inte bara när du faktiskt upplever ett anfall, utan också varje dag däremellan - även när du inte upplever symtom av ett HAE-anfall.³

Bara ett HAE-anfall kan ha en STOR PÅVERKAN

Beroende på var på kroppen det inträffar, hur smärtsamt, försvagande och deformerande det är samt hur länge det varar, kan ett HAE-anfall orsaka betydande störningar i ditt dagliga liv. Faktum är att 38 % av patienterna rapporterade minst ett besök på akutmottagningen, och cirka 20 % behövde sjukvård eller ett akutbesök på grund av HAE under det senaste året.²

Anfall kan också vara extremt smärtsamma, särskilt om de påverkar magen. I en studie:

Därför kan HAE-anfall innebära att du måste ta ledigt från arbete/skola, vilket kan leda till förlorade utbildnings- och karriärmöjligheter.²

I en multinationell undersökning rapporterade HAE patienter följande:²

Frånvaro från arbetet föregående vecka, 8 %
Förlust av arbetsproduktivitet föregående vecka, 24 %

HAE-anfalls oförutsägbarhet

Även om du upplever väldigt få anfall, kan du känna att HAE påverkar din livskvalitet allvarligt på grund av anfallens oförutsägbarhet och den ständiga rädslan för att ett anfall kan inträffa när som helst.

Du kan också märka att du gör livsstilsförändringar för att undvika utlösande faktorer för anfall, vilket kan störa dina dagliga aktiviteter och din övergripande livskvalitet.^2,3

Faktum är att, utöver förlorad tid från arbetet, rapporterade cirka hälften av patienterna med HAE i en studie att deras sjukdom påverkade deras karriär och/eller utbildningsutveckling.

I en studie ansåg patienter att HAE:

Det är också vanligt att uppleva psykologiska effekter i samband med att leva med HAE.³

En studie visade att:²

Den onda cirkeln

För patienter med HAE kan ett anfall skapa en potentiell ond cirkel:^6,7

Förutom fysiska och psykologiska effekter kan HAE påverka dina sociala aktiviteter och relationer, såsom din förmåga att delta i sociala eller familjära sammanhang, möjligheten att utöva vissa sporter och hindra resemöjligheter.⁸

En studie i USA visade att 84% av anhöriga till patienter med sällsynta sjukdomar utför medicinska eller vårdrelaterade uppgifter. Därför kan anhöriga också uppleva olika psykosociala bördor relaterade till HAE, inklusive att missa arbets- eller skoldagar, hantera obehagliga eller opraktiska infusioner eller injektioner samt se en närstående lida.⁹

Puberteten, preventivmedel och klimakteriet

För de flesta patienter med HAE börjar anfallen i barndomen, även om vissa upplever sina första anfall senare under tonåren. Hos kvinnliga patienter inträffar cirka 50% av de första anfallen före 12 års ålder och 90% av de första anfallen före 23 års ålder.¹ En känd utlösande faktor för HAE-anfall är förändringar i hormonnivåer. Därför kan frekvensen och svårighetsgraden av anfall påverkas och öka under puberteten och tonåren.^1,11

Hos tonårsflickor och kvinnor med HAE kan användning av vissa preventivmedel påverka hormonnivåerna och förändra frekvensen och svårighetsgraden av anfall, liksom hormonella förändringar och hormonbehandling under klimakteriet.¹¹ Därför är det viktigt att informera din läkare om du använder några hormonella preventivmedel. Du bör fortsätta att diskutera dina behandlingsalternativ och regelbundet uppdatera din personliga vårdplan med din läkare för att ta hänsyn till hormonella förändringar genom hela livet.

Familjeplanering och graviditet

Fertiliteten påverkas inte hos kvinnor som har diagnostiserats med HAE.¹⁰Om du önskar bilda familj bör du tala med din HAE-specialist angående planering för befruktning.

Din HAE-specialist kan ge dig råd om hur du ska tänka om du planerar att bli gravid.¹²

Under graviditet och om du ammar bör du också samråda med din HAE-läkare och en specialist inom obstetrik/gynekologi för att ta fram en lämplig vårdplan för HAE.

Planen bör diskuteras regelbundet och anpassas vid behov både under graviditeten och efter förlossningen på grund av potentiella förändringar i sjukdomsförloppet och de behandlingsalternativ som är tillgängliga under dessa stadier.¹²

Patientberättelser

Lyssna på Pauls resa med HAE, hans råd till nydiagnostiserade patienter och hans förhoppningar för framtiden inom HAE-behandling.

Upptäck hur HAE påverkar det dagliga livet genom rösterna från dem som lever med det.

Referenser

Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
Mendivil J, Murphy R, de la Cruz M, Janssen E, Boysen HB, Jain G, et al. Clinical characteristics and burden of illness in patients with hereditary angioedema: findings from a multinational patient survey. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):94.
Bork K, Anderson JT, Caballero T, Craig T, Johnston DT, Li HH, et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021;17(1):40.
Bork K, Staubach P, Eckardt AJ, Hardt J. Symptoms, Course, and Complications of Abdominal Attacks in Hereditary Angioedema Due to C1 Inhibitor Deficiency. Am J Gastroenterol. 2006;101(3):619-27.
Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.
Chong-Neto HJ. A narrative review of recent literature of the quality of life in hereditary angioedema patients. World Allergy Organ J. 2023;16(3):100758.
Savarese L, Mormile I, Bova M, Petraroli A, Maiello A, Spadaro G, Freda MF. Psychology and hereditary angioedema: A systematic review. Allergy Asthma Proc. 2021;42(1):e1-e7.
Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: an update on causes, manifestations and treatment. Br J Hosp Med (Lond). 2019;80(7):391-8.
Craig TJ, Banerji A, Riedl MA, Best JM, Rosselli J, Hahn R, Radojicic C. Caregivers' role in managing hereditary angioedema and perceptions of treatment-related burden. Allergy Asthma Proc. 2021;42(3):S11-s6.
Banerji A, Riedl M. Managing the Female Patient with Hereditary Angioedema. Women's Health. 2016;12(3):351-61.
Bouillet L, Longhurst H, Boccon-Gibod I, Bork K, Bucher C, Bygum A, et al. Disease expression in women with hereditary angioedema. Am J Obstet Gynecol. 2008;199(5):484.e1-4.
Hsu FI, Lumry W, Riedl M, Tachdjian R. Considerations in the management of hereditary angioedema due to C1-INH deficiency in women of childbearing age. Allergy Asthma Clin Immunol. 2022;18(1):64.

SWE-GDM-0001, 27/02/25