header

Råd till föräldrar till barn med HAE

Debutålder Behandlingsalternativ Särskilda överväganden HAEi Youngsters
Hae Attack

Debutålder och vanliga områden

Ditt barn kan ha upplevt sitt första HAE-anfall under tidig barndom eller i tonåren; detta är vanligt. Det är viktigt att veta att när barn når puberteten kan HAE-attacker öka både i frekvens och svårighetsgrad.1,2
 
De flesta unga personer med HAE upplever anfall som smärta i buken och svullnad i ansiktet, armarna och benen.2

 
Svullnad i halsen kan också förekomma och kan vara livshotande om den inte behandlas, särskilt hos barn med mindre luftvägar. Om ditt barn får ett anfall som påverkar halsen, bör du omedelbart söka akutvård.3

 

 

Individuella behandlingsplaner och behandlingsalternativ för barn

För barn med HAE finns både behandling vid behov och långtidsförebyggande (LTP) behandlingar tillgängliga.3,4 Precis som för vuxna bör barn som diagnostiserats med HAE ha en individuell behandlingsplan som diskuteras och beslutas med deras läkare. Det rekommenderas också att, även om de använder LTP:

 

 

Särskilda överväganden för barn med HAE

Precis som vuxna behöver barn som diagnostiserats med HAE ha en behandlingsplan, och behandling vid behov bör förskrivas även om de ännu inte har uppvisat symtom3. Därför är det viktigt att besöka din läkare för rådgivning.

När du pratar med din läkare, se till att diskutera följande saker om ditt barn:3

  • Skolan
  • Deltagande i sport
  • Kost
  • Mediciner
  • Pubertetens början
     

Barn bör lära sig från tidig ålder om sin HAE-diagnos och hur sjukdomen kan hanteras. Detta kommer att hjälpa dem att känna sig trygga att agera snabbt när ett anfall inträffar.5

 

 

graduation
Informera alla vårdgivare, såsom lärare, tränare och pedagoger, om ditt barns HAE och utbilda dem om HAE-utlösare och symtom.
thoughts
Dela viktig information om hur man hanterar HAE så att vårdgivare vet vad de ska göra vid ett HAE-anfall och hur de kan ge akutvård till ditt barn.
ambulance
Ha alltid akutmedicin tillgänglig om ett anfall skulle inträffa. Du bör också rekommendera att en ambulans tillkallas vid ett anfall.
Phone
Ge alla i barnets omgivning kontaktinformation för nödsituationer - till exempel föräldrar eller en HAE-specialist.

När barn får ett HAE-anfall kan de vara för sjuka för att gå till skolan. Se till att lärare är medvetna om att ditt barn kan vara borta från skolan oftare på grund av HAE. Genom att diskutera potentiell frånvaro tidigt kan du tillsammans med läraren skapa en handlingsplan för att säkerställa att ditt barn inte missar för mycket skolarbete. Detta är viktigt, eftersom försämring från HAE kan hindra utbildnings-/karriärutveckling och val av utbildning/karriär.6,8,9

 

 

Utlösande faktorer: Infektioner, skador och stress

Infektioner är en vanlig utlösande faktor för HAE-anfall. Därför är det viktigt att ditt barn får alla obligatoriska och/eller rekommenderade vaccinationer. Vaccinationer hos barn med HAE är säkra och förhindrar infektioner, vilket kan bidra till att minska frekvensen av anfall.3 Det är också känt att mekaniskt trauma och emotionell stress kan utlösa anfall hos barn. Du bör försöka minska ditt barns exponering, där det är nödvändigt, utan att påverka barnets dagliga liv. Precis som hos vuxna kan korttidsprofylax (inför procedurer) tas av barn innan medicinska, kirurgiska och dentala ingrepp som kan utlösa ett anfall.3

 

 

 

 

HAEi Youngsters

HAE International, det globala nätverket av HAE-patientorganisationer, har en dedikerad webbplats för unga personer med HAE, skapad av unga personer med HAE.11
 
De erbjuder användbara resurser och verktyg samt strävar efter att dela erfarenheter. 

URL till HAEi Youngsters hemsida: https://youngsters.haei.org/ 

 

 

Referenser

  1. Caballero T, Farkas H, Bouillet L, Bowen T, Gompel A, Fagerberg C, et al. International consensus and practical guidelines on the gynecologic and obstetric management of female patients with hereditary angioedema caused by C1 inhibitor deficiency. J Allergy Clin Immunol. 2012;129(2):308-20.
  2. Zuraw BL. Clinical practice. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-36.
  3. Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
  4. Valerieva A, Longhurst HJ. Treatment of hereditary angioedema-single or multiple pathways to the rescue. Front Allergy. 2022;3:952233.
  5. HAE UK – Children and young people  [Available from: https://www.haeuk.org/what-is-hae/children-and-young-people/.]
  6. Johnston DT, Smith RC. Hereditary angioedema: Special considerations in children. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S43-s6.
  7. Busse PJ, Christiansen SC, Riedl MA, Banerji A, Bernstein JA, Castaldo AJ, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(1):132-50.e3.
  8. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.
  9. Lumry WR, Settipane RA. Hereditary angioedema: Epidemiology and burden of disease. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S08-s13.
  10. Zotter Z, Csuka D, Szabó E, Czaller I, Nébenführer Z, Temesszentandrási G, et al. The influence of trigger factors on hereditary angioedema due to C1-inhibitor deficiency. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:44.
  11. HAEi Youngsters – the next generation of HAE advocates of the world  [Available from: https://youngsters.haei.org/]

SWE-GDM-0001, 27/02/25