Hoppa till huvudinnehållet
Svenska kvinnor med blödningar i unik nordisk studie

Nordisk studie om kvinnor med blödningsrubbningar

Sammanfattning

Responses

Responses

  • 303 women participated in the study. Sweden: 124. Norway: 69. Denmark: 64. Finland: 46.
  • The surveys with 31 questions (Norway, Finland) and 46 questions (Sweden, Denmark) were distributed through the patient associations in each respective country.
     
Medical history- Bleeding

Medical history- Bleeding

  • Any bleeding problems: 77% (n=231)
  • Menorrhagia: 87% (n=201/231)
  • Frequent** bleeding problems: 56% (n=128)
     
Medical history- Pregnancy/ childbirth

Medical history- Pregnancy/ childbirth

  • Unknown diagnostic/ carrier status before first pregnancy: 48% (n=108)
  • Hemostatic medication immediately after birth: 47% (n=57; SE, DK)
  • Factor concentrate immediately after birth: 24% (n=52)
Demographics

Demographics

  • Age: 66% (n=199) 40 years or older
  • Diagnosis*: 42% (n=126)
  • Carriers*: 54% (n=163)
Medical history- Regular follow-up

Medical history- Regular follow-up

  • Regular follow up***: 45% (n=109)
  • Frequent bleeding and no follow-up 22-27% (NO, FI); 3-5% (SE, DK)
Social perception

Social perception

  • Misconception, prejudice or stigma: 63% (n=188)
  • Lack correct information & open discussion: 43% (n=127)

Nordisk studie om kvinnor med blödningsrubbningar

Blödarsjuka förknippas främst med män men kvinnor drabbas också. Dock behövs mer kunskap om kvinnliga erfarenheter. I en ny nordisk studie har en forskargrupp undersökt kvinnors situation och behov av information och stöd. Resultaten ger ny och viktig kunskap för att uppnå en tidigare diagnos och bättre vård för kvinnor med blödningsrubbningar.

Många kvinnor med blödningssymtom lever i tysthet - omedvetna om vad de drabbats av. Därför upptäcks de inte alltid av sjukvården. Det kan exempelvis handla om kvinnor med von Willebrands Sjukdom eller ITP och kvinnor som är anlagsbärare av hemofili. 
Ofta står kvinnor inför andra sorters utmaningar än män med blödningsrubbningar. Dessa inkluderar kraftiga menstruationsblödningar och ökad risk för blödningskomplikationer under graviditet och förlossning. Det rör sig också om begränsad tillgång till vård och behandling, negativ inverkan på livskvaliteten och sociala aspekter.
Ökad kunskap om kvinnors erfarenheter är viktigt för att kunna erbjuda information, stöd och behandling för dem som är i behov av det. I en ny studie har man därför tittat närmare på detta.

124 kvinnor från Sverige deltog

Studien utfördes av CSL Behring tillsammans med FBIS, de andra nordiska patientföreningarna och en nordisk forskargrupp. Fokus låg på att undersöka kvinnors egna erfarenheter, det som på engelska kallas lived experience. Sammanlagt svarade 303 kvinnor på frågor, varav 124 var från Sverige. Så här genomfördes undersökningen:

  • Webbenkäter skickades ut via de lokala patientorganisationerna till medlemmar i Sverige, Danmark, Norge och Finland.
  • Både kvinnor med en blödningsdiagnos och anlagsbärare fick svara på frågorna.
  • Enkäterna bestod av 31 frågor om sjukdomshistoria, familjeplanering och förlossning, sjukvård, stöd och information samt social uppfattning. 
  • I Sverige och Danmark inkluderades ytterligare 15 frågor för att få fördjupade insikter inom utvalda områden.
  • Upplägget gjorde det möjligt att hoppa över frågor. 

Blödningsrubbningar påverkar kvinnor genom hela livet

Efter att enkäterna hade samlats in analyserade forskare från de nordiska länderna resultaten. Bland annat framkom följande:

  • Kännedom om diagnos eller bärarstatus

Två tredjedelar av kvinnorna som deltog i studien var 40 år och äldre. 54 procent rapporterade att de hade diagnostiserats med en blödningsrubbning och 42 procent uppgav att de var anlagsbärare.
Ålder för sjukdomsdiagnos skiljer sig från ålder för bärarstatus. Ungefär hälften fick sin sjukdomsdiagnos före 18 års ålder medan majoriteten anlagsbärare fick reda på sin bärarstatus mellan 18 och 39 års ålder.

  • Problem kopplade till blödningar

Nära åtta av tio av kvinnorna (77 procent) upplevde problem relaterade till blödningar. Frekventa blödningsproblem - veckovis till månadsvis - rapporterades av 56 procent, med en liknande andel i alla nordiska länder. Nästan nio av tio (87 procent) upplevde kraftiga menstruationsblödningar. Utöver detta rapporterades konsekvenser såsom näsblödningar, ledvärk/ledblödningar, utmattning, kronisk anemi och depression.

  • Blödningar vid graviditet och förlossning

Ökad blödningsbenägenhet vid graviditet och förlossning är vanligt. Ungefär hälften av studiedeltagarna kände inte till sin diagnos eller bärarstatus före sin första graviditet. I studien uppgav 41 procent att de upplevde blödningskomplikationer under graviditet eller i samband med förlossning. Över hela Norden behövde 24 procent faktorkoncentrat direkt efter förlossningen.  

  • Medicinsk uppföljning vid ökad blödningsbenägenhet

Trots att en så stor andel av kvinnorna hade problem med blödningar stod inte ens hälften (45 procent) på regelbunden uppföljning. För kvinnor med frekventa blödningsproblem varierade den regelbundna uppföljningen stort mellan de nordiska länderna. I Finland och Norge rapporterade 22-27 procent brist på regelbunden uppföljning, jämfört med 3-5 procent i Danmark och Sverige.

  • Hur kvinnor med blödningsrubbningar uppfattas i samhället

Kvinnorna fick även svara på frågor om omgivningens uppfattningar och stigmatisering. 43 procent uppgav att det saknas korrekt information och en öppen diskussion om blödningsrubbningar i dagens samhälle. Så många som 63 procent rapporterade att de upplevt missuppfattningar, fördomar eller stigma kopplade till deras blödningssjukdom eller bärarstatus.

Forskarnas slutsatser: "Tidigare diagnos och förbättrat omhändertagande behövs"

I sin analys konstaterar forskarna att kvinnor med blödningsrubbningar, inklusive bärare, möter ett antal utmaningar. Resultaten visar att många behov inte tillgodoses på grund av alltför sen diagnos, blödningsproblem i samband med graviditet och förlossning, frekventa och återkommande blödningar samt bristande medicinsk uppföljning. 
Mörkertalet bland kvinnor med ökad blödningsbenägenhet är stort. Det är angeläget att dessa kvinnor får kontakt med vården och det stöd de behöver. Att få en tidigare diagnos och förbättra omhändertagandet av kvinnor med blödningsrubbningar bör vara målet för vården, enligt forskarna.

 

Faktaruta

  • Studien genomfördes i samarbete mellan läkemedelsföretaget CSL Behring, patientföreningar och forskare i Sverige, Danmark, Norge och Finland.
  • Syftet med studien var att undersöka kvinnors egna upplevelser kring blödningar, familjeplanering, graviditet, förlossning, vård och stöd, samt social uppfattning.
  • Från Sverige var det främst kvinnliga medlemmar i FBIS som deltog.
  • Forskare från Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och andra nordiska länder analyserade resultaten.
  • 303 kvinnor ingick i studien. Sverige: 124. Norge: 69. Danmark: 64. Finland: 46.
  • Enkäterna med 31 frågor (Norge, Finland) respektive 46 frågor (Sverige, Danmark) distribuerades via patientföreningarna i respektive land.
  • Alltför sena diagnoser, blödningskomplikationer under graviditet och förlossning, frekventa och återkommande blödningar, avsaknad av medicinsk uppföljning, liksom fördomar från omgivningen, är problem som identifierades genom studien.
  • Resultaten har under 2024 presenterats vid två internationella vetenskapliga kongresser: EAHAD i Frankfurt i februari arrangerad av European Association for Haemophilia and Allied Disorders och WFH i Madrid april i regi av The World Federation of Hemophilia. 
  • FBIS och CSL Behring vill rikta ett stort tack till de kvinnor som deltog i studien.

Referenser

Olsson A. et al. Women living with bleeding disorders: Insights from a Nordic survey study. Haemophilia. 2024;30(Suppl.1):125 och posterpresentation EAHAD kongress 2024, Frankfurt a.M., Tyskland

Olsson A. et al. Women living with bleeding disorders or carriership: Insights from a Nordic survey. Muntlig presentation WFH kongress 2024, Madrid, Spanien.

 

*Frequency varies across countries. **Pooled categories: A few times per week, weekly, a few times/ month, monthly.  ***Includes follow up at Specialty Care Unit, Local Hospital or General Practitioner