Nordisk studie om kvinnor med blödningsrubbningar

Blödarsjuka förknippas främst med män men kvinnor drabbas också. Dock behövs mer kunskap om kvinnliga erfarenheter. I en ny nordisk studie har en forskargrupp undersökt kvinnors situation och behov av information och stöd. Resultaten ger ny och viktig kunskap för att uppnå en tidigare diagnos och bättre vård för kvinnor med blödningsrubbningar.

Många kvinnor med blödningssymtom lever i tysthet - omedvetna om vad de drabbats av. Därför upptäcks de inte alltid av sjukvården. Det kan exempelvis handla om kvinnor med von Willebrands Sjukdom eller ITP och kvinnor som är anlagsbärare av hemofili. 
Ofta står kvinnor inför andra sorters utmaningar än män med blödningsrubbningar. Dessa inkluderar kraftiga menstruationsblödningar och ökad risk för blödningskomplikationer under graviditet och förlossning. Det rör sig också om begränsad tillgång till vård och behandling, negativ inverkan på livskvaliteten och sociala aspekter.
Ökad kunskap om kvinnors erfarenheter är viktigt för att kunna erbjuda information, stöd och behandling för dem som är i behov av det. I en ny studie har man därför tittat närmare på detta.

124 kvinnor från Sverige deltog

Studien utfördes av CSL Behring tillsammans med FBIS, de andra nordiska patientföreningarna och en nordisk forskargrupp. Fokus låg på att undersöka kvinnors egna erfarenheter, det som på engelska kallas lived experience. Sammanlagt svarade 303 kvinnor på frågor, varav 124 var från Sverige. Så här genomfördes undersökningen:

• Webbenkäter skickades ut via de lokala patientorganisationerna till medlemmar i Sverige, Danmark, Norge och Finland.
• Både kvinnor med en blödningsdiagnos och anlagsbärare fick svara på frågorna.
• Enkäterna bestod av 31 frågor om sjukdomshistoria, familjeplanering och förlossning, sjukvård, stöd och information samt social uppfattning. 
• I Sverige och Danmark inkluderades ytterligare 15 frågor för att få fördjupade insikter inom utvalda områden.
• Upplägget gjorde det möjligt att hoppa över frågor. 

Blödningsrubbningar påverkar kvinnor genom hela livet

Efter att enkäterna hade samlats in analyserade forskare från de nordiska länderna resultaten. Bland annat framkom följande:

• Kännedom om diagnos eller bärarstatus

Två tredjedelar av kvinnorna som deltog i studien var 40 år och äldre. 54 procent rapporterade att de hade diagnostiserats med en blödningsrubbning och 42 procent uppgav att de var anlagsbärare.
Ålder för sjukdomsdiagnos skiljer sig från ålder för bärarstatus. Ungefär hälften fick sin sjukdomsdiagnos före 18 års ålder medan majoriteten anlagsbärare fick reda på sin bärarstatus mellan 18 och 39 års ålder.

• Problem kopplade till blödningar

Nära åtta av tio av kvinnorna (77 procent) upplevde problem relaterade till blödningar. Frekventa blödningsproblem - veckovis till månadsvis - rapporterades av 56 procent, med en liknande andel i alla nordiska länder. Nästan nio av tio (87 procent) upplevde kraftiga menstruationsblödningar. Utöver detta rapporterades konsekvenser såsom näsblödningar, ledvärk/ledblödningar, utmattning, kronisk anemi och depression.

• Blödningar vid graviditet och förlossning

Ökad blödningsbenägenhet vid graviditet och förlossning är vanligt. Ungefär hälften av studiedeltagarna kände inte till sin diagnos eller bärarstatus före sin första graviditet. I studien uppgav 41 procent att de upplevde blödningskomplikationer under graviditet eller i samband med förlossning. Över hela Norden behövde 24 procent faktorkoncentrat direkt efter förlossningen.  

• Medicinsk uppföljning vid ökad blödningsbenägenhet

Trots att en så stor andel av kvinnorna hade problem med blödningar stod inte ens hälften (45 procent) på regelbunden uppföljning. För kvinnor med frekventa blödningsproblem varierade den regelbundna uppföljningen stort mellan de nordiska länderna. I Finland och Norge rapporterade 22-27 procent brist på regelbunden uppföljning, jämfört med 3-5 procent i Danmark och Sverige.

• Hur kvinnor med blödningsrubbningar uppfattas i samhället

Kvinnorna fick även svara på frågor om omgivningens uppfattningar och stigmatisering. 43 procent uppgav att det saknas korrekt information och en öppen diskussion om blödningsrubbningar i dagens samhälle. Så många som 63 procent rapporterade att de upplevt missuppfattningar, fördomar eller stigma kopplade till deras blödningssjukdom eller bärarstatus.

Forskarnas slutsatser: "Tidigare diagnos och förbättrat omhändertagande behövs"

I sin analys konstaterar forskarna att kvinnor med blödningsrubbningar, inklusive bärare, möter ett antal utmaningar. Resultaten visar att många behov inte tillgodoses på grund av alltför sen diagnos, blödningsproblem i samband med graviditet och förlossning, frekventa och återkommande blödningar samt bristande medicinsk uppföljning. 
Mörkertalet bland kvinnor med ökad blödningsbenägenhet är stort. Det är angeläget att dessa kvinnor får kontakt med vården och det stöd de behöver. Att få en tidigare diagnos och förbättra omhändertagandet av kvinnor med blödningsrubbningar bör vara målet för vården, enligt forskarna.

Faktaruta